מטרת החוקרים הייתה לבחון את ההשפעה של טרשת נפוצה של אדם על איכות החיים של בני משפחתו/בן/בת זוגו, ועל בעלי ההשפעה בקרב בני המשפחה, באמצעות כלי איכות חיים מאומת גנרי ספציפי למשפחה, מדד התוצא המדווח על ידי המשפחה (Family Reported Outcome Measure - FROM-16).
עוד בעניין דומה
טרשת נפוצה (multiple sclerosis - MS) עשויה להיות בעלת השפעה משמעותית על הרווחה הפיזית, החברתית והפסיכולוגית של אנשים עם טרשת נפוצה (people with MS - pwMS) ובני משפחותיהם/שותפיהם.
המחקר בוצע במתכונת של מחקר חתך מקוון לגיוס בני משפחה/שותפים של pwMS באמצעות קבוצות תמיכה לחולים בבריטניה.
תוצאות המחקר הדגימו שסך של 219 בני משפחה/בני זוג (גיל ממוצע = 49.3 שנים, סטיית תקן = 13.7; נשים = 55.3%) של pwMS (גיל ממוצע = 50.1, סטיית תקן = 12.5; נשים = 56.6%) השלימו את מבחן FROM-16. הציון הכולל הממוצע ב-FROM-16 היה 16.9 (סטיית תקן = 7.8), דבר המצביע על "השפעה גדולה מאוד" על איכות חייהם של בני המשפחה. הגיל הגדל של pwMS, גבר עם טרשת נפוצה, ומטפלת אישה היו גורמים מנבאים משמעותיים להשפעה על המשפחה. ל-50.7% מבני המשפחה היו ציוני FROM-16 ≥17. בני זוג/שותפים (170/219) של pwMS דיווחו על השפעה משמעותית על חיי המין שלהם בהשוואה למערכות יחסים אחרות (p < 0.001).
החוקרים הסיקו כי טרשת נפוצה משפיעה באופן משמעותי על איכות חייהם של בני משפחה/שותפים לחולי טרשת נפוצה, דבר המצביע על צורך להעריך השפעה זו באופן שגרתי. ניתן להשתמש ב-FROM-16 למדידת ההשפעה על בני משפחה של חולי טרשת נפוצה בשגרה, על מנת לתמוך בבני המשפחה כראוי ולכלול השפעה זו בהערכה כלכלית בריאותית ובמחקרים קליניים טיפוליים.
מקור:
הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה
תגובות אחרונות